Desafiando o diagnóstico:Taryn Simpson

Para Taryn, a dor que sentiu depois de se exercitar foi totalmente normal, porque ela não sabia de nada diferente. Ela pensou que era o resultado de um ótimo treino ou sessão de treinamento, levando seu corpo ao melhor que poderia ser. Então, foi só quando a dor foi paralisante e ela teve que parar tudo que percebeu que algo estava seriamente errado. Taryn tinha artrite reumatóide e não estava indo embora. Conversamos com Taryn para saber mais sobre sua história e sua determinação em desafiar o diagnóstico dela .



Eu era incrivelmente hiperativo quando criança (e ainda sou)! Meus pais me apresentaram a ginástica desde muito jovem como um meio de canalizar parte dessa energia e acabei amando e sendo muito bom nisso. Venho de uma família ativa e meus pais são amantes do ar livre. Enquanto meu irmão e eu praticávamos esportes e íamos esquiar e acampar com a família, a maior parte da minha exposição ao ar livre consistia em brincar ao ar livre e correr na floresta atrás de nossa casa - um luxo proporcionado por morar fora da cidade. Meus pais enfatizaram a importância de ser ativo e sair de casa, pelo que sou extremamente grato. Isso realmente me tornou um amante do ar livre e de ser ativo.

Basicamente, tenho sofrido com dores nas articulações desde que me lembro. É difícil de explicar, mas achei que a dor era normal. O único normal que conhecemos é o que experimentamos por nós mesmos. Então, o que experimentei durante anos foi minha linha de base e vi os surtos como lesões por uso excessivo (muitas entorses, distensões, alguns ossos quebrados - o que eu acho muito normal para crianças ativas e barulhentas). A ginástica também é de alto impacto e exigente, onde forçar seus limites físicos costuma fazer parte do esporte. Lesões não são incomuns e a dor de longo prazo e a deterioração das articulações são vistas como normais. No final das contas, a dor era apenas uma parte da minha vida normal, então eu realmente não pensei nisso como algo fora do comum, ou pelo menos como algo fora do comum para mim (em termos de indicar algo errado fisiologicamente).

Foi só aos 24 anos, no verão de 2010, quando trabalhava para um médico em Idaho, que percebi que a dor não era normal. Nesse ponto, parei de quase todos os esportes que amava. Caminhar era a única coisa que eu conseguia fazer e enquanto caminhava com um amigo (e sentia uma dor significativa no joelho) ele perguntou por que eu não tinha feito nada a respeito da dor. Expliquei que sim, mas nada ajudou e, uma vez que ninguém parecia ter qualquer resposta, imaginei que acabaria com uma substituição total do joelho por volta de 30 - e espero que isso conserte. Ver o impacto da minha declaração muito honesta, mas indiferente, e ouvir como minha mentalidade era "não normal", me deu um pequeno empurrão para buscar uma resposta novamente. O médico para quem eu trabalhava me enviou a um especialista em quem ele confiava para me ajudar a encontrar uma resposta, e esse especialista foi a primeira pessoa a tratar meus sintomas como possivelmente relacionados a algum tipo de distúrbio reumático, em oposição a um distúrbio estritamente físico problema (os médicos anteriores haviam considerado articulações mal formadas ou de rastreamento, menisco parcialmente rompido, inflamação por uso excessivo, etc).



O diagnóstico foi um grande momento da minha vida. Mas, honestamente, tudo que senti foi alívio. Por muitos anos eu sabia que algo não estava certo, mas nunca consegui encontrar uma resposta. Finalmente, saber a causa e ter recursos e opções de tratamento foi muito reconfortante. Eu já tinha desistido tanto de atividade física e recreação que o diagnóstico não foi tão assustador. Comecei a pesquisar distúrbios reumáticos e a fazer experiências com dieta. Não foi até que meus sintomas diminuíram a tal ponto através do controle da minha dieta que eu percebi quanta dor e inflamação eu vinha sentindo por tanto tempo. Percebi então como minha “linha de base” era anormal.

Controlar minha dieta realmente me permitiu começar a me exercitar novamente. Ainda me lembro das primeiras vezes que fiz caminhadas e corri novamente sem dor. Mesmo apenas acordando e não sentindo dor. Foi uma mudança completa de estilo de vida e de perspectiva. Eu estava convencido de que não seria mais capaz de ser ativo e, ao ser capaz de me reconectar com o condicionamento físico, descobri uma paixão pelo ar livre e um amor pela natureza que me fundamenta e me impulsiona hoje. Descobri que controlar meus sintomas é uma espécie de ato de equilíbrio que força o autocuidado. As coisas que podem causar o meu surto de AR são dieta pobre (como mencionado antes), falta de sono, adoecimento (comprometer meu sistema imunológico de uma forma tem impactos sistêmicos de longo alcance), altos níveis de estresse e consumo excessivo de álcool. Aprendi a priorizar o sono e uma dieta saudável, junto com exercícios regulares - mesmo que seja um treino de 10 minutos pela manhã ou antes de dormir - e sei ouvir meu corpo bem o suficiente agora para saber quando devo tomar uma pausa.

No início, era bom sair de casa, mas cada vez mais eu percebia o impacto positivo que as atividades ao ar livre tinham na minha saúde física e mental, então comecei a priorizá-las. Há tantas evidências dos benefícios de sair de casa, e minhas experiências definitivamente concordam com isso. Escalar foi o primeiro esporte / atividade de que participei, em que a única coisa que me impedia era minha própria força ou técnica, não meu RA. Eu fui levado para ver o quão longe eu poderia ir com isso, porque eu adorei e realmente PODERIA fazê-lo sem dor. Acontece que a falta de dor pode ser um forte motivador!



Encorajado pelo meu progresso, decidi estabelecer uma meta. Eu queria chegar ao topo do Monte Rainier, a montanha mais alta do meu estado natal, Washington. Não seria um empreendimento pequeno, mas pela primeira vez, pensei que seria possível.

Mas eu tinha que lembrar que ainda tinha limites e tive que aprender a não me forçar a ultrapassá-los. Esta foi uma lição muito difícil de aprender, mas muito importante. Com caminhadas, coisas como calçados adequados e bastões de caminhada podem realmente ajudar a manter o alinhamento adequado das articulações e diminuir o impacto. Comer o suficiente para que meus músculos sejam mais capazes de sustentar minhas articulações e manter a hidratação adequada também faz uma grande diferença. Eu tive que me sentir confortável para ser muito honesto sobre minhas habilidades e ritmo com outros parceiros de caminhada, e vocalizar meus limites quando eles surgirem (às vezes meus joelhos começam a me incomodar durante uma caminhada e é importante que os outros saibam disso, ou deixe-os saber se preciso ajustar meu ritmo ou fazer uma pausa rápida). Vulnerabilidade ao ar livre nem sempre é algo com que as pessoas se sentem confortáveis, e eu tive que superar isso. Felizmente, escalar raramente faz com que meus sintomas de AR aumentem - uma das muitas razões pelas quais eu amo tanto isso. Em longos dias de escalada, só preciso ter certeza de não trabalhar muito, uma vez que lesões por uso excessivo são comuns na escalada.

Deu muito trabalho, muito treino e muitos contratempos. Mas todo o processo foi muito fortalecedor. Ser forçada a cuidar do meu corpo me fez levar um estilo de vida muito mais saudável e encontrar o equilíbrio. Estar no topo do Monte Rainier solidificou isso para mim. Sinceramente, não tinha certeza se seria capaz de fazer isso, e quando cheguei ao cume, as lágrimas começaram a escorrer pelo meu rosto enquanto pensava "Eu realmente fiz isso" (nota lateral:chorar a 14.000 pés não é muito boa ideia uma vez que respirar já é um desafio). Ventos fortes e condições de aquecimento significaram que não tivemos muito tempo para relaxar e aproveitar nosso cume, mas agora que sei que posso fazer isso, estou animado para voltar para outra tentativa e saborear o momento um pouco mais. Mas nada vai se comparar a aquele momento, sabendo o que eu investi para chegar lá e sabendo que posso aplicar esse tipo de dedicação a qualquer outra coisa na vida.



Acho que uma das razões pelas quais trabalhei tanto para superar meu diagnóstico é a teimosia! Eu sou teimoso. A sério. Muito teimoso. E talvez eu pudesse ser melhor sobre vulnerabilidade. Por causa disso, acho que muito do que as pessoas vêem como “força” é minha falta de vontade de parecer ou me sentir fraco ou incapaz. Durante grande parte da minha juventude, a força foi uma identidade que me orientou - como ginasta, velocista, levantador de peso, snowboarder, recordista de flexões da escola (ha, sério) - aquela atitude machista moleca (masculinidade tóxica?) Me serviu bem na superfície quando meu corpo começou a falhar. Talvez em algum grau eu estivesse em negação; Recusei-me a admitir totalmente que meu corpo estava lutando contra si mesmo, e que só iria piorar.

Além disso, quando você vive com dor ou doença crônica, acho que é muito comum normalizá-la. Realmente era minha norma, eu não sabia de mais nada por anos (décadas), então eu simplesmente via isso como nada fora do comum.

De agora em diante, só preciso dedicar um tempo para aprender como é o tratamento e o estilo de vida e realmente segui-los. Manter-se responsável é a etapa mais fácil e mais difícil. Não tenho planos de parar de escalar - todas as coisas! Existem mais três vulcões em Washington que eu ainda não escalei e fazer todos os cinco em uma temporada seria uma aventura muito interessante. Não tenho ideia do que o futuro reserva no que diz respeito ao meu RA. Eu não tenho nenhuma maneira de saber. Tudo o que posso fazer é continuar a cuidar de mim mesmo, priorizar minha saúde e felicidade e viver minha vida ao máximo - fazendo as coisas que trazem minha alegria e realização - para que se um dia (talvez em breve, talvez mais tarde, talvez nunca ) meu corpo para de cooperar ou de responder ao tratamento, não vou me arrepender dos anos incríveis de saúde que tive. E, felizmente, permanecer ativo até agora parece ter impedido a progressão da AR, então espero que essa tendência continue!

Para ler mais sobre a história inspiradora de Taryn e para ler mais sobre suas escaladas em Washington, clique em aqui .